Крылья для «бабочки»: как живут пациенты с буллезным эпидермолизом в России

Крылья для «бабочки»: как живут пациенты с буллезным эпидермолизом в России

Как семьи детей-«бабочек» создают «безопасный мир» и с какими барьерами сталкиваются взрослые пациенты в российской медицине
Читать далее...

02:10, 25.01.2026
 
Рубрика: «Главные новости»   Поделиться: Поделиться новостью в Facebook Поделиться новостью в Twittere Поделиться новостью в VK Поделиться новостью в Pinterest Поделиться новостью в Reddit

Мурашко: более 65 тыс. детей в России живут с сахарным диабетомМурашко: более 65 тыс. детей в России живут с сахарным диабетом В России более 6 млн взрослых и свыше 65 тыс. детей страдают от сахарного диабета. Об этом сообщил глава Минздрава Михаил Мурашко на конференции, посвященной 35-летию Российской диабетической ассоциации и Дню борьбы с сахарным диабетом, передает «РИА Новости». ...

Лукерья Ильяшенко рассказала, где в России живут самые красивые мужчиныЛукерья Ильяшенко рассказала, где в России живут самые красивые мужчины Актриса Лукерья Ильяшенко раскрыла, где в России живут самые красивые мужчины - их она обнаружила на съемках четвертого сезона сериала "Сергий против нечисти". Об этом "Газете.Ru" рассказала пресс-служба ... ...

Как живут в самом закрытом городе России: кругом чистота и нет пробокКак живут в самом закрытом городе России: кругом чистота и нет пробок Искусственный интеллект Сергей уволился с работы, удалил социальные сети и сменил номер. Его знакомые не знали, куда пропал товарищ. Но недавно он позвал своего знакомого на юбилей, предупредив, что надо прислать паспортные данные. Оказалось, что теперь он живет в закрытом городе. Въезд в закрытый г ...

Бабочки попили лосиных слезБабочки попили лосиных слез Фотоловушка, установленная в лесу в американском штате Вермонт, запечатлела бабочек-пядениц, которые пили слезы самца лося. Вероятно, таким образом насекомые пытались восполнить недостаток натрия в своем рационе. Статья, посвященная этому случаю, опубликована в журнале Ecosphere. ...

Крылья Советов в серии пенальти победили КАМАЗ и сыграют с Оренбургом в Кубке России«Крылья Советов» в серии пенальти победили «КАМАЗ» и сыграют с «Оренбургом» в Кубке России «Крылья Советов на выезде обыграли «КАМАЗ» в матче первого этапа четвертьфинала пути регионов FONBET Кубка России — 1:1 (пенальти 4:2). ...

От паникёров до бесстрашных: HONOR выяснила, какие типажи пользователей смартфонов живут в РоссииОт паникёров до бесстрашных: HONOR выяснила, какие типажи пользователей смартфонов живут в России HONOR выяснила, как россияне относятся к своим смартфонам — от тех, кто оберегает гаджет как музейный экспонат, до тех, кто открывает им бутылки. Исследование разделило пользователей на пять неожиданных типажей ...

Не живут в России уже несколько лет: Александр Цекало и его жена Дарина Эрвин прилетели в МосквуНе живут в России уже несколько лет: Александр Цекало и его жена Дарина Эрвин прилетели в Москву Продюсер Александр Цекало прилетел в Москву, передает Telegram-канал Super. ru. Вместе с ним на улицах столицы заметили супругу Дарину Эрвин. Журналисты сделали фотографию пары. ...

Фонбет Кубок России. 1/4 финала Пути регионов. Крылья Советов играют с КАМАЗом на выездеФонбет Кубок России. 1/4 финала Пути регионов. «Крылья Советов» играют с «КАМАЗом» на выезде Во вторник «Торпедо» уступило «Балтике» (0:2) в матче 1/4 финала Пути регионов Фонбет Кубка России, тульский «Арсенал» прошел «Рубин» (0:0, по пенальти – 3:2). ...

Где сейчас легендарные футболисты СССР, взявшие бронзу на Олимпиаде-80. Некоторые живут за пределами РоссииГде сейчас легендарные футболисты СССР, взявшие бронзу на Олимпиаде-80. Некоторые живут за пределами России Вот как сложились их судьбы спустя 45 лет!ITAR-TASSНа домашней Олимпиаде-80 сборная СССР взяла бронзовые медали, обыграв в матче за третье место Югославию. На пути к финалу советских футболистов остановила сборная ГДР — соперник закрылся в своей штрафной и забил гол в единственной контратаке.Этот ре ...

Невеста футболиста сборной России высмеяла Америку, в которой они живут. Реальность не совпала с ожиданиямиНевеста футболиста сборной России высмеяла Америку, в которой они живут. Реальность не совпала с ожиданиями Михаил Шапаев, РФСЕлена Максимова, невеста российского футболиста Алексея Миранчука, играющего за команду «Атланта Юнайтед» в MLS (профессиональная футбольная лига, высший дивизион системы футбольных лиг в США и Канаде), высмеяла Америку.Спутница жизни Миранчука опубликовала две фотографии. На перво ...

Найдена необычная деревня в глубинке России: как здесь живут люди - даже школы и магазина нетНайдена необычная деревня в глубинке России: как здесь живут люди - даже школы и магазина нет Из архива Максим, обычный городской житель, решил заехать в деревню, чтобы купить натурального мяса. Он разговорился с продавцом о деревенской жизни. В середине 1980-х годов здесь проживало 400 человек, а сейчас кое-как можно 100 насчитать. Раньше тут была и молочная ферма, тракторный отряд, работал ...

Регионы России, которые сейчас вырываются на первые места: та живут лучше, чем в Москве - но про них мало кто знаетРегионы России, которые сейчас вырываются на первые места: та живут лучше, чем в Москве - но про них мало кто знает Яндекс.карты Представьте жизнь, где до работы — десять минут на машине, собственная машина стоит в гараже, а не в пяти кварталах от дома, и вечером после работы есть время не на дорогу, а на рыбалку. Для многих это звучит как фантастика. Но для тех, кто рискнул поменять столичную суету на жизнь в та ...

Это надо прожить: Адабашьян и Крючкова получили Бриллиантовые бабочки«Это надо прожить»: Адабашьян и Крючкова получили «Бриллиантовые бабочки» Александр Адабашьян поблагодарил жюри за признание его лучшим актером, а Светлана Крючкова призналась спецкору НСН, что ей была очень близка ее роль. ...

Толпы зрителей не хлынут: Что ждет победителей Бриллиантовой бабочки«Толпы зрителей не хлынут»: Что ждет победителей «Бриллиантовой бабочки» Азиатский кинематограф никогда не станет популярным в России, но может расширить культурные горизонты, заявил НСН кинокритик Александр Шпагин. ...

Зоологи увидели, как бабочки высосали слезы из глаз лосейЗоологи увидели, как бабочки высосали слезы из глаз лосей Учение из Университета Вермонта увидели, что бабочки-пяденицы пили слезы самца лося, вытягивая их из глаз. ...

Победители Бриллиантовой бабочки получат 12 редчайших бриллиантов из коллекции АЛРОСАПобедители «Бриллиантовой бабочки» получат 12 редчайших бриллиантов из коллекции АЛРОСА Первая церемония вручения Открытой Евразийской кинопремии «Бриллиантовая бабочка» пройдет 27 ноября 2025 года в Москве. Специально для... ...

Во время ливня бабочки разбивают крыльями падающие капли водыВо время ливня бабочки «разбивают» крыльями падающие капли воды Они способны на это благодаря наноразмерному слою воска и крупным микромасштабным неровностям на поверхности. Ученые всегда поражались, каким образом насекомые и растения выживают после сильных дождей. Во время полета ливень может сбивать мелких организмов на землю, а также, как казалось специалиста ...

Чемпионат России. Краснодар принимает Крылья, Локо в гостях у Ростова, Динамо сыграет с Ахматом, Зенит против РубинаЧемпионат России. «Краснодар» принимает «Крылья», «Локо» в гостях у «Ростова», «Динамо» сыграет с «Ахматом», «Зенит» против «Рубина» В 17-м туре Мир РПЛ в субботу ЦСКА победил «Оренбург» (2:0), «Спартак» проиграл «Балтике» (0:1). ...

Чемпионат России. Краснодар примет Крылья, Локо в гостях у Ростова, Динамо сыграет с Ахматом, Зенит против РубинаЧемпионат России. «Краснодар» примет «Крылья», «Локо» в гостях у «Ростова», «Динамо» сыграет с «Ахматом», «Зенит» против «Рубина» В 17-м туре Мир РПЛ в субботу ЦСКА победил « Оренбург » (2:0), « Спартак » проиграл «Балтике» (0:1). В воскресенье « Краснодар » встретится с «Крыльями Советов», « Локомотив » – с «Ростовом», «Динамо» сыграет с «Ахматом», «Зенит» проведет домашний матч с «Рубином». Чемпионат России 17-й тур ПРИМЕЧАН ...

Места в России, где просты люди живут лучше, чем в Москве: но о них мало кто знает - можно смело переезжать всей семьейМеста в России, где просты люди живут лучше, чем в Москве: но о них мало кто знает - можно смело переезжать всей семьей Места в России, где просты люди живут лучше, чем в Москве: но о них мало кто знает - можно смело переезжать всей семьей Столичный блеск давно перестал быть синонимом беззаботной жизни. За его фасадом скрывается вечная гонка, пробки, астрономические счета за жилье и ощущение, что ты — всего лишь винт ...

Герцогиня Меган Маркл с крыльями бабочки выпрашивала конфеты с принцем ГарриГерцогиня Меган Маркл с крыльями бабочки выпрашивала конфеты с принцем Гарри Герцогиня Сассекская Меган Маркл в костюме бабочки выпрашивала конфеты с принцем Гарри и детьми в Санта-Барбаре. Фото опубликованы на сайте Daily Mail. ...

Меган Маркл в костюме бабочки и принц Гарри отметили с детьми ХэллоуинМеган Маркл в костюме бабочки и принц Гарри отметили с детьми Хэллоуин 44-летняя Меган Маркл и 41-летний принц Гарри отметили Хэллоуин вместе со своими детьми, шестилетним принцем Арчи и четырёхлетней принцессой Лилибет.Семью, которая проживает в Монтесито (популярном районе Лос-Анджелеса среди богатых и знаменитых), сфотографировали соседи. Кто-то из них запечатлел, к ...

Китайский фильм Против течения получил главный приз Бриллиантовой бабочкиКитайский фильм «Против течения» получил главный приз «Бриллиантовой бабочки» Церемония вручения 1-й Открытой Евразийской кинопремии «Бриллиантовая бабочка» состоялась в Москве 27 ноября 2025 года. Награду в главной... ...

Балтика сыграет с Торпедо в плей-офф Пути регионов Кубка России, Ростов  с Нефтехимиком, Крылья  с КАМАЗом, Рубин  с тульским Арсеналом«Балтика» сыграет с «Торпедо» в плей-офф Пути регионов Кубка России, «Ростов» – с «Нефтехимиком», «Крылья» – с «КАМАЗом», «Рубин» – с тульским «Арсеналом» Все пары 1/4 финала выглядят следующим образом: «КАМАЗ» – «Крылья Советов»; «Арсенал» Тула – «Рубин»; «Торпедо» Москва – «Балтика»; «Нефтехимик» – «Ростов». ...

В больнице Ноябрьска пациенты мерзнут и голодаютВ больнице Ноябрьска пациенты мерзнут и голодают Глава СК России Александр Бастыркин поручил возбудить уголовное дело по информации о нарушении прав жителей Ноябрьска Ямало-Ненецкого автономного округа. Как сообщает пресс-служба ведомства, в Ноябрьской больнице температура в... ...

Российские пациенты с диабетом пожаловались на дефицит инсулинаРоссийские пациенты с диабетом пожаловались на дефицит инсулина В некоторых регионах России не хватает инсулина, необходимого диабетикам. В ряде субъектов поставки препаратов ожидаются только после новогодних праздников. ...

Пациенты психбольницы под Волгоградом при побеге зарезали санитараПациенты психбольницы под Волгоградом при побеге зарезали санитара В Волгоградской области расследуют уголовное дело об убийстве в психиатрической больнице в Калачевском районе. Подозреваемым стал один из пациентов, сообщили «РИА Новости» в региональном управлении СКР. ...

Здоровье дороже: пациенты против замены СМО территориальными фондами ОМСЗдоровье дороже: пациенты против замены СМО территориальными фондами ОМС Принятый в первом чтении в Госдуме законопроект о поправках в Федеральный закон № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании», наделяющий главу субъекта РФ правом передавать полномочия страховых медицинских организаций (СМО) территориальным фондам ОМС (ТФОМС) сроком не менее чем на три года, вы ...

Пациенты с болезнями почек сообщили о перебоях с необходимыми им лекарствамиПациенты с болезнями почек сообщили о перебоях с необходимыми им лекарствами Появилась информация, что в обеспечении пациентов, страдающих заболеваниями почек, жизненно важными препаратами возникли проблемы. Они были выявлены в десяти субъектах РФ. ...

Пациенты с болезнями почек в Петербурге столкнулись с нехваткой лекарствПациенты с болезнями почек в Петербурге столкнулись с нехваткой лекарств Из десяти регионов страны жалуются на проблемы с получением нефрологических препаратов, в том числе в Петербурге, - сообщают СМИ. ...

Невидимые пациенты: как 88% россиян остаются вне фокуса медицинского маркетингаНевидимые пациенты: как 88% россиян остаются вне фокуса медицинского маркетинга Агентство Adventum провело исследование того, как россияне получают медицинскую помощь и взаимодействуют с частными... ...

В Вологодской области пациенты стали реже жаловаться на медучрежденияВ Вологодской области пациенты стали реже жаловаться на медучреждения Об этом на оперативном совещании губернатору Георгию Филимонову доложил глава регионального минздрава Николай Гонтюрёв. ...

Не делает человека опасным: пациенты с шизофренией становятся жертвами преступленийНе делает человека опасным: пациенты с шизофренией становятся жертвами преступлений Доктор Василий Лебедев опроверг популярное мнение о неуравновешенности людей с шизофренией. На самом деле они крайне редко совершают преступления. ...

Пациенты хосписов пожаловались на задержку выдачи технических средств реабилитацииПациенты хосписов пожаловались на задержку выдачи технических средств реабилитации Пациенты «Дома с маяком» обратились к Владимиру Путину с коллективными письмами, рассказав о задержках с получением технических средств реабилитации по электронным сертификатам. По их словам, сертификаты части заявителей, которые направляли заявления на получение средств реабилитации с августа по ок ...

Мурашко рассказал, когда пациенты в РФ получат вакцину для терапии меланомыМурашко рассказал, когда пациенты в РФ получат вакцину для терапии меланомы В начале 2026 года в России первые пациенты смогут получить вакцины для терапии меланомы. Об этом РИА «Новости» рассказал глава Минздрава Михаил Мурашко. ...

Мурашко: пациенты с меланомой будут первыми, кто получит вакцину от ракаМурашко: пациенты с меланомой будут первыми, кто получит вакцину от рака Первыми мРНК-вакцину от рака получат пациенты с меланомой, заявил глава Минздрава Михаил Мурашко, 29 декабря передает телеканал «Россия-1».«Первое заболевание, для которого начнется выпуск уже данных препаратов, — это меланома», — сообщил министр.Также Мурашко отметил, что работы по вакцинам идут пл ...

Реабилитацию после травм и инсультов без госпитализации смогут пройти пациенты в ЕАОРеабилитацию после травм и инсультов без госпитализации смогут пройти пациенты в ЕАО В ЕАО в областной больнице открыт амбулаторный этап медицинской реабилитации, что даёт пациентам возможность восстанавливаться после травм и инсультов без госпитализации, сообщает корр. РИА Биробиджан со ссылкой на Telegram-канал Департамента здравоохранения ЕАО. «Теперь пациенты после сердечно-сосу ...

Не знают, как устроен организм: пациенты с низкой грамотностью недовольны медпомощьюНе знают, как устроен организм: пациенты с низкой грамотностью недовольны медпомощью Доктор Марина Велданова прокомментировала результаты исследований, показавших, что грамотные пациенты чаще удовлетворены качеством оказанной медицинской помощи, пишет «РГ». ...

В животе болит не из-за гастрита: врач рассказала, какую ошибку совершают пациентыВ животе болит не из-за гастрита: врач рассказала, какую ошибку совершают пациенты Некоторые люди, испытывающие хроническую или сильную боль в верхней части живота, сразу же связывают дискомфорт с гастритом. Однако гастроэнтеролог Ольга Сухарева в беседе с Lenta.ru отметила ошибочность такой точки зрения. Жжение, острая или ноющая боль – результат проблем, связанных с механикой пи ...

Задатки снежного скульптора обнаружились у сотрудницы сельского ФАПа в ЕАО  пациенты довольныЗадатки снежного скульптора обнаружились у сотрудницы сельского ФАПа в ЕАО – пациенты довольны Символ наступившего Нового года — красная огненная лошадь – и семейство Снеговиков встречают в эти дни пациентов на подходе к фельдшерско-акушерскому пункту в с. Октябрьское Ленинского муниципального района Еврейской автономной области. Скульптуры вылепила из снега, а также празднично оформила ...

Дома так не едим: пациенты Красноярской краевой больницы оценили качество питания«Дома так не едим»: пациенты Красноярской краевой больницы оценили качество питания Центр лечебного питания Красноярской краевой клинической больницы провел очередное анкетирование об удовлетворённости пациентов питанием в стационаре. ...

Первыми получателями российской мРНК-вакцины против рака станут пациенты с меланомойПервыми получателями российской мРНК-вакцины против рака станут пациенты с меланомой Разработка вакцины от рака проводится штатно; первым заболеванием, для лечения которого начнется выпуск таких препаратов, станет меланома, сообщил телеканалу "Россия 1" министр здравоохранения Михаил Мурашко."Все идет по плану, штатно, и это нас очень радует. ...

Следователи отпустили всех сотрудников детского рехаба, пациенты которого рассказали об издевательствахСледователи отпустили всех сотрудников детского рехаба, пациенты которого рассказали об издевательствах Родители забрали домой всех детей, которые находились в реабилитационном центре Анны Хоботовой под Екатеринбургом. Со вчерашнего дня там проходят следственные действия. Лечение в рехабе проходили 22 ребенка в возрасте от 10 до 18 лет. Они заявили о жестоком обращении и пытках со стороны воспитателей ...

Мурашко: первые пациенты могут получить вакцину от меланомы в начале 2026 годаМурашко: первые пациенты могут получить вакцину от меланомы в начале 2026 года Министр здравоохранения России Михаил Мурашко сообщил, что первые пациенты могут получить вакцину для терапии меланомы в начале следующего года. ...

В Свердловском онкоцентре сломался аппарат лучевой терапии. Пациенты ждут, когда его починятВ Свердловском онкоцентре сломался аппарат лучевой терапии. Пациенты ждут, когда его починят Из-за неисправной техники больным отказывают в лечении, сообщили читатели 66.RU. Главврач онкоцентра уверяет, что проблема решается. ...

Пациенты пересчитали расходы // Рынок коммерческой медицины может вырасти до 2,32 трлн руб. в 2025 годуПациенты пересчитали расходы // Рынок коммерческой медицины может вырасти до 2,32 трлн руб. в 2025 году Объем коммерческих медицинских услуг в 2025 году может вырасти на 15,2%, до 2,32 трлн руб., и достигнуть 4,27 трлн руб. уже к 2030 году. Но динамика во многом обусловлена отраслевой инфляцией, за год медсуслуги подорожали в среднем на 18%, в то время как спрос на них практически не растет. Частным к ...

В туалете и душе  плесень, еда похожа на помои, воруют вещи,  пациенты в ужасе от детского противотуберкулезного диспансера«В туалете и душе – плесень», «еда похожа на помои», «воруют вещи», – пациенты в ужасе от детского противотуберкулезного диспансера От пациентов и их родственников приходят многочисленные жалобы на условия в детском противотуберкулезном диспансере на дублере Сибирского тракта, 56. В их словам, в здании полная антисанитария: плесень на стенах и окнах, тараканы,... ...

Врачебные тайны хотят сделать явными // Пациенты просят открыть доступ к данным об образовании медиковВрачебные тайны хотят сделать явными // Пациенты просят открыть доступ к данным об образовании медиков Компания «МедРокет» выступила с инициативой законодательно обязать медучреждения проверять подлинность дипломов врачей, а также «для защиты жизни и здоровья» открыть пациентам доступ к Федеральному регистру медработников. Минздрав считает эти меры избыточными. Ведомство указывает, что проверка образ ...

Доллару подрезали крыльяДоллару подрезали крылья Влияние на рынок:2«Голубиная» риторика Кристофера Уоллера остановила атаку «медведей» по EURUSD.Замедление британской инфляции уронило фунт, в то время как Банк Японии готовится повысить ставки.Комментарии Кристофера Уоллера произвели на американский доллар не меньшее впечатл ...

Китайцы подрезают крылья АэрофлотуКитайцы подрезают крылья «Аэрофлоту» Национальный перевозчик ощущает угрозу со стороны китайских коллег – об этом во время заседания в Совете Федерации сообщил гендиректор «Аэрофлота» Сергей Александровский. ...

Крылья Советов не увольняли Адиева«Крылья Советов» не увольняли Адиева Как стало известно «СЭ», в «Крыльях Советов» пока не принималось решение об отставке главного тренера команды Магомеда Адиева. ...

Балтика обыграла Крылья Советов в матче РПЛ"Балтика" обыграла "Крылья Советов" в матче РПЛ Калининградская "Балтика" обыграла самарские "Крылья Советов" в матче Российской премьер-лиги (РПЛ). Встреча, которая прошла в Калининграде, завершилась со счетом 2:0. Брайан Хиль на 18-й минуте матча реализовал ... ...

Таранов: не допустят, чтобы Крылья обанкротилисьТаранов: не допустят, чтобы "Крылья" обанкротились Экс-игрок "Крыльев Советов" Иван Таранов высказался о долге самарского клуба перед "РТ-Капиталом". ...

Зенит и Крылья Советов разошлись миром«Зенит» и «Крылья Советов» разошлись миром Петербургский «Зенит» на выезде разошелся миром с самарскими «Крыльями Советов» в матче 15-го тура РПЛ ...

КАМАЗ  Крылья Советов: видео голов«КАМАЗ» — «Крылья Советов»: видео голов «Крылья Советов» на выезде победили «КАМАЗ» в матче первого этапа четвертьфинала пути регионов FONBET Кубка России — 1:1 (пенальти 4:2). ...

Крылья Советов приняли решение по Чернову«Крылья Советов» приняли решение по Чернову Защитник Никита Чернов, выступающий на правах аренды за «Крылья Советов», может заключить с клубом полноценный трудовой договорЧитать дальше → ...

Крылья Советов выплатили РТ-капитал 535 млн рублей"Крылья Советов" выплатили "РТ-капитал" 535 млн рублей Ранее председатель совета директоров "Крыльев Советов" Дмитрий Яковлев сообщил, что полностью долг перед "РТ-капитал" планируется закрыть до конца января - начала февраля ...

Исследование: 9 из 10 предпринимателей живут в постоянной тревогеИсследование: 9 из 10 предпринимателей живут в постоянной тревоге 90% малого и среднего бизнеса в России опасаются нестабильности. Страх ухудшения законов вырос с 17% в 2022 до 40% в 2025 году. ...

Какие цитаты из Брата живут в соцсетяхКакие цитаты из «Брата» живут в соцсетях Ко дню рождения Сергея Бодрова онлайн-кинотеатр «Кион» и аналитическая компания «Медиалогия» провели совместное исследование и... ...

Учёные: алкоголики живут дольше спортсменовУчёные: алкоголики живут дольше спортсменов Физические нагрузки истощают сердце и перегружают сосуды. Очень часто молодые и сильные спортсмены умирают до 50 лет. Говорят, что «не выдержало сердце». Правильное питание и здоровый образ жизни почему-то не помогают продлить годы жизни. Учёные института долголетия Марк Турянский и Влад ...

ECHOMSK.SPB.RU Поиск в новостях